.aspx?width=800&height=533&ext=.jpg&type=BlockColumn1Zoom1)
.aspx?width=800&height=533&ext=.jpg&type=BlockColumn2Zoom1)
Onderzoek binnen de hematologie
Om de diagnostiek en behandeling van hematologische aandoeningen verder te verbeteren is wetenschappelijk onderzoek nodig. Er is een reële kans dat u als patiënt gevraagd wordt om hier aan mee te werken. lees meerOnderzoek binnen de hematologie
De behandeling van de meeste hematologische aandoeningen vindt – waar mogelijk – plaats volgens (landelijk) vastgestelde protocollen. Er wordt continu gestreefd naar betere behandelingen die effectiever zijn of minder bijwerkingen geven. Om dit te bereiken is wetenschappelijk onderzoek nodig. Er is dan ook een reële kans dat u gevraagd wordt om aan wetenschappelijk onderzoek mee te werken.
Er zijn verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek. Elk wetenschappelijk onderzoek heeft tot doel de inzichten en/of behandeling verder te verbeteren. Nieuwe geneesmiddelen of behandelmethoden zijn in beginsel vaak alleen in studieverband beschikbaar.
De ziekenhuizen in het netwerk hematologische zorg participeren actief in wetenschappelijk onderzoek. Het doel van het netwerk is om zo veel mogelijk verschillende behandelingen in studieverband beschikbaar te hebben. De laatste jaren worden er steeds meer klinische studies voor kleinere specifieke groepen patiënten opgezet. Omdat de uitvoering van een klinische studie vaak complex en kostbaar is, is het niet haalbaar om deze in elk ziekenhuis te laten lopen. Het kan daarom voorkomen dat u niet in uw eigen ziekenhuis aan een bepaalde studie kunt deelnemen. In dat geval zal een verwijzing naar een ziekenhuis elders (in het netwerk) met u besproken worden.
Meer informatie
In de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek en op de website van de Rijksoverheid leest u meer over medisch wetenschappelijk onderzoek.
Soorten wetenschappelijk onderzoek
Er zijn verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek, zoals registratie van gegevens, biobanking en behandeling in studieverband. lees meerSoorten wetenschappelijk onderzoek
Er zijn verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek waar u voor gevraagd kunt worden. Het kan gaan om registratie van uw gegevens, biobanking van uw lichaamsmateriaal, een behandeling in studieverband of een combinatie hiervan.
Registratie van gegevens
Bij registratie van gegevens worden uw medische gegevens ingevoerd in een database. Dit kan een database van uw ziekenhuis, maar ook een landelijke of internationale database zijn. Ter bescherming van uw privacy worden uw persoonsgegevens vervangen door een code. Met name bij zeldzame aandoeningen kan zo’n database zeer bruikbaar zijn om betere inzichten in ziektebeelden en het effect van behandelingen te kunnen verkrijgen.
Biobanking
Biobanking houdt in dat uw lichaamsmateriaal (bijvoorbeeld bloed, beenmerg, speeksel, DNA) wordt opgeslagen en gebruikt voor (toekomstig) wetenschappelijk onderzoek. Het kan hierbij gaan om materiaal dat overblijft na het uitvoeren van de diagnostische onderzoeken. Het kan echter ook zijn dat we tijdens een geplande afname een kleine hoeveelheid extra bloed of ander lichaamsmateriaal bij u af willen nemen.
Het doel van biobanking is om het inzicht in een ziekte dan wel een behandeling te verbeteren. Uw lichaamsmateriaal kan ook gebruikt worden voor het optimaliseren van een laboratoriumtest waarmee een ziekte wordt vastgesteld of vervolgd. Ter bescherming van uw privacy worden uw persoonsgegevens vervangen door een code.
Behandeling in studieverband
Bij een behandeling in studieverband, ook wel deelname aan een klinische studie of trial genoemd, wordt afgeweken van de normaal gegeven behandeling. Het kan hierbij gaan om een kleine aanpassing, zoals het toevoegen van een reeds bestaand geneesmiddel. Het kan echter ook gaan om het uittesten van een nieuw geneesmiddel of een andere behandelmethode.
Meer informatie
In de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek en op de website van de Rijksoverheid leest u meer over medisch wetenschappelijk onderzoek.
Regelgeving
Het uitvoeren van medisch wetenschappelijk onderzoek is gebonden aan verschillende wetten en regelgeving. lees meerRegelgeving
Het uitvoeren van medisch wetenschappelijk onderzoek kan niet zo maar. Dit is gebonden aan verschillende wetten en regelgeving. Verschillende instanties zien toe op de naleving hiervan.
Organisatie van wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek wordt georganiseerd door ziekenhuizen, farmaceutische bedrijven en wetenschappelijke beroepsgroepen zoals HOVON en EORTC. Vaak is er sprake van een samenwerking tussen meerdere (internationale) organisaties.
Uw toestemming
Voor alle vormen van wetenschappelijk onderzoek geldt dat u hiervoor altijd mondeling en schriftelijk geïnformeerd wordt en toestemming moet geven. U bent volledig vrij om te weigeren, zonder opgave van redenen. Dit zal geen invloed hebben op uw verdere behandeling en/of verzorging.
Uw privacy
Voor een goede analyse van wetenschappelijke onderzoeksresultaten kunnen medische gegevens uit uw behandeldossier nodig zijn. Het betreft dan informatie over onder andere uw ziekte, uw bloedwaarden en eerder bij u toegepaste behandelingen. Ter bescherming van uw privacy worden uw persoonsgegevens vervangen door een code. Uw privacy blijft hiermee ten allen tijde gewaarborgd.
Meer informatie
In de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek en op de website van de Rijksoverheid leest u meer over medisch wetenschappelijk onderzoek.